O Consórcio das Universidades Comunitárias Gaúchas (Comung) e a Casa dos Raros realizam o 3º Encontro Comung e Casa dos Raros, que, nesta edição, terá como tema “Doenças raras: ciência, inovação e interdisciplinaridade em ação”. O evento ocorrerá no dia 24 de outubro, das 9h às 17h, na Universidade Católica de Pelotas (UCPel), em formato híbrido, com transmissão pelo YouTube no canal da UCPel.
Nesta edição, o evento traz uma abordagem multidisciplinar para promover a interdisciplinaridade no acompanhamento integral e diferenciado dos indivíduos que convivem com doenças raras. O objetivo desse encontro é estimular a troca de experiências, promover inovação na área e fortalecer a colaboração entre diferentes áreas do conhecimento, com foco na melhoria da qualidade de vida dos pacientes e suas famílias.
O evento reúne profissionais de diferentes áreas do conhecimento para promover um diálogo enriquecedor sobre os desafios e avanços no cuidado aos pacientes portadores de condições raras.
As inscrições são gratuitas e devem ser realizadas neste link.
Programação
9h - recepção/credenciamento
9h30min - abertura
10h às 12h - mesa redonda - Doenças Raras: dados, práticas de cuidado e vivências
Dra. Ana Costa (Secretaria Estadual de Saúde)
Profa. Dra. Ida Vanessa Doederlein Schwartz (Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica - SBGM)
Dra. Carolina Fischinger de Souza (Casa dos Raros)
Deise Zanin (Instituto Atlas Biosocial)
Cláudio Serpa (Familiar de uma pessoa com doença rara)
Mediadores: Prof. Dr. Hiram Larangeira de Almeida Júnior e Prof. Dr. André Anjos da Silva
Título geral dos painéis: Atenção multidisciplinar a pacientes com condições genéticas raras
13h às 14h15min - painel - Ações da interdisciplinaridade no cuidado ao paciente raro
Profa. Dra. Vânia Pereira Oliveira (Nutricionista na Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares - EBSERH)
Msc. Mariana Lima Scortegagna (Nutricionista na Casa dos Raros)
Tais Amado (Fisioterapeuta na Casa dos Raros)
Letícia Ludovico (Fonoaudióloga na Casa dos Raros)
Mediadora: Dra. Cláudia Fernandes Lorea
14h15min às 15h30min - painel - Integrando a clínica ao paciente raro
Msc. Daniele Lima Rocha (Psicóloga na Casa dos Raros)
Msc.Tatiane Vieira (Assistente Social na Casa dos Raros)
Laysla Pedelhes Silva (Odontóloga na Casa dos Raros)
Mediadora: Profa. Dra. Simone Karan
15h30min - Coffee-break
16h - painel - Inovações científicas no diagnóstico e tratamento de doenças raras
Profa. Dra. Bibiana Mello de Oliveira (Casa dos Raros)
Mediadoras: Profa. Dra. Andreia Rosane de Moura Valim e Profa. Dra. Barbara Confessor Cebalho Barbosa
16h45min às 17h - encerramento
O Encontro é uma parceria da Casa dos Raros com o Governo do Rio Grande do Sul e conta com a organização do Comung e a participação da Universidade do Vale do Taquari - Univates, Universidade de Santa Cruz do Sul (Unisc), Universidade Católica de Pelotas (UCPel), Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul (Pucrs), La Salle, Universidade Feevale, Universidade de Cruz Alta (Unicruz), Universidade Regional Integrada do Alto Uruguai e das Missões (URI), Universidade Franciscana (UFN), Universidade de Passo Fundo (UPF), Universidade de Caxias do Sul (UCS), Universidade do Vale do Rio dos Sinos (Unisinos), Centro Universitário da Região da Campanha (Urcamp) e Universidade Regional do Noroeste do Estado do Rio Grande do Sul (Unijuí).
